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Krebs bei Kindern

Rund 1.800 Kinder erkranken in Deutschland jährlich bis zu ihrem 15. Lebensjahr an Krebs. Ihre Überlebenschancen haben sich in den letzten 30 Jahren deutlich verbessert. Auch wenn betroffene Eltern heute mit viel Hoffnung in die Zukunft sehen können, bleibt die Tumorerkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die ganze Familie. Mit welchen Unterstützungsmöglichkeiten heute Kinder, Eltern und Geschwister rechnen können, wie die Qualität der Versorgung sichergestellt wird, welche Angebote im Internet zur Verfügung stehen und wo sich Betroffene austauschen und entlasten können, lesen Sie hier.

 

Diese Erkrankungen können auftreten

Warum Kinder überhaupt an Tumoren erkranken können, ist für viele Eltern zunächst ein Rätsel: Weder spielen angesichts des jungen Alters die bekannten Risikofaktoren eine Rolle. Noch ist die Zeit verstrichen, die bei erwachsenen Patienten viele Risikofaktoren rein statistisch erst zum Krebsauslöser gemacht hat.

 

Nichts falsch gemacht

Die Frage „haben wir etwas falsch gemacht“, müssen sich Eltern deshalb trotzdem nicht stellen: Wissenschaftler und Ärzte gehen heute davon aus, dass die Ursachen für Krebs bei Kindern nicht eindeutig im Einzelfall zu belegen sind. Möglicherweise haben die Veränderungen im Erbmaterial, die aus einer gesunden Zelle eine Tumorzelle gemacht haben, bereits vor der Geburt ihren Anfang genommen.

Statistik

 

Die Krebsarten, an denen Kinder in Deutschland am häufigsten erkranken, unterscheiden sich daher auch deutlich von denen, die die Statistik für Erwachsene anführen: Etwa die Hälfte der kleinen Patienten leidet unter Leukämien und Lymphomen; es folgen Hirntumoren, das Neuroblastom als Tumor des Nervensystems, schließlich der Wilms-Tumor, auch Nephroblastom genannt, der sich in der Niere entwickelt. Bei kleinen Kindern treten überwiegend Erkrankungen auf, die sich aus embryonalem Gewebe ableiten; erst bei größeren Kindern und Jugendlichen finden sich dann auch andere Krebsarten wie Weichteil- und Knochensarkome, aber nur selten echte Karzinome, die als Tumorarten bei Erwachsenen die Mehrzahl ausmachen.

 

Über die Zahlen und Statistiken informiert die Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) zum Beispiel in der Broschüre „Krebs in Deutschland“, im Internet unter http://www.gekid.de/. Die darin enthaltenden Angaben zu Krebserkrankungen bei Kindern wurden anonymisiert im Deutschen Kinderkrebsregister erfasst, im Internet unter http://www.kinderkrebsregister.de/. Diagnose, Behandlung, Nachsorge: Auf welche Leistungen besteht Anspruch?

 

Die meisten Kinder in Deutschland sind gesetzlich versichert, in der Regel über ihre Eltern, und haben damit Anspruch auf Diagnose, Behandlung und Nachsorge. Für privat Versicherte gilt der jeweilige Vertrag. Früherkennungsmethoden für die Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, die sich in der Praxis bewährt hätten, existieren nicht. Auch entwickeln sich die meisten Krebserkrankungen bei Kindern so schnell, dass die bei Erwachsenen üblichen Zeitabstände zwischen den Untersuchungen von einem Jahr oder mehr nicht ausreichen würden, um einen halbwegs zuverlässigen Schutz zu gewährleisten.

 

In Anspruch nehmen sollten Eltern für ihre Kinder jedoch die regelmäßigen Untersuchungen U1 bis U9, die schon beim Neugeborenen zum ersten Mal vorgenommen werden. Ihre Fortführung ist jedoch bis zum fünften Lebensjahr oder bis zur anstehenden Einschulung empfehlenswert. Für Zwölf- bis Vierzehnjährige wird dann meist noch eine so genannte Jugendgesundheitsuntersuchung angeboten. Der Anspruch auf diese Untersuchungen und damit die Kostenübernahme ist im Sozialgesetzbuch V verankert. Diese Untersuchungen sichern den guten Kontakt zum Kinderarzt, der dann auch bei ungewöhnlichen Krankheitszeichen der wichtigste Ansprechpartner ist. Kosten, die im Rahmen einer Behandlung anfallen, übernehmen die Krankenkassen. Gesetzlich versicherte Kinder sind auch von Zuzahlungen befreit und müssen keine Praxisgebühr entrichten (www.die-gesundheitsreform.de)

 

Was viele Eltern nicht wissen: Auch auf Rehabilitation haben beitragsfrei mitversicherte Kinder Anspruch, und diese wird, wenn die Eltern die Voraussetzungen wie Wartezeit oder Mindestpflichtbeiträge erfüllen, von den Krankenkassen und gegebenenfalls auch vom jeweiligen Rentenversicherungsträger finanziert. Kinder, die eine Waisenrente beziehen, haben sogar einen eigenen Anspruch. In spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen wie auch unter ambulanter Betreuung kann nicht nur das betroffene Kind zur Ruhe kommen und die Behandlung abschließen. Die meisten Kliniken oder Einrichtungen vor Ort bieten eine familienorientierte Rehabilitation an (siehe auch www.agfor.de). Nicht nur ein Elternteil, sondern beide Eltern und die Geschwister können auf Antrag das kranke Kind begleiten. Die Fachgesellschaften gehen dabei davon aus, dass ihre Einbeziehung besonders wichtig ist, weil eine klassische Mutter-Kind-Kur die meist schon während der Behandlung bestehende einseitige Trennung des kleinen Patienten und des ihn begleitenden Elternteils vom Rest der Familie noch vertiefen würde. Bei Eltern und Geschwistern sind zudem eigene Belastungen aufgetreten, die nicht selten zu psychischen wie körperlichen Problemen geführt haben. Sie lassen sich in der Rehabilitation angehen und abbauen.

Standards helfen heilen.

 

Wie wird die Qualität der Versorgung gesichert?

Heute überleben in Deutschland mehr als 75 Prozent aller krebskranken Kinder und Jugendlichen; bei einigen Krebsarten sind es sogar über 90 Prozent. Fachleute führen diese Erfolge darauf zurück, dass heute fast alle Kinder im Rahmen von so genannten Therapieoptimierungsstudien behandelt werden. Dies heißt, dass alle jungen Patienten nach einheitlichen Standards die jeweils beste Therapie unter Bedingungen erhalten, die eine sehr gute Überwachung, einen intensiven Austausch aller Fachleute und die direkte Übernahme international verfügbaren neuen Wissens ermöglichen.

Viele der bei Kindern auftretenden Krebserkrankungen sprechen aufgrund ihrer Besonderheiten auch viel besser auf eine Chemotherapie an, als dies Krebszellen bei Erwachsenen tun.

 

(Die Deutsche Kinderkrebsstiftung fördert einen beträchtlichen Teil aller derzeit in Deutschland laufenden Therapieoptimierungsstudien im Bereich der Kinderonkologie, siehe dazu auch Kinderkrebsstiftung/Forschung ).

 

Frage nach Spätfolgen

Gerade weil die Mehrzahl der betroffenen Kinder heute so gute Chancen auf Heilung hat, entstehen viele neue Fragen: Wie lange müssen Kinder und Jugendliche nachbetreut werden? Können ehemals krebskranke Kinder als Erwachsene ganz normal leben? Hat die Behandlung, vor allem die Chemotherapie, Spätfolgen? Wie sieht es mit eigenen Kindern aus?

 

Die Kinderärzte, vor allem die Spezialisten der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie und des gleichnamigen Kompetenznetzes (www.kinderkrebsinfo.de), wünschen sich zukünftig mehr Vernetzung unter Ärzten und wollen mit Informationen dazu beitragen, dass auch ihre Fachkollegen, die Erwachsene behandeln, nicht ratlos vor den ehemaligen Krebspatienten mit ihren Fragen stehen.

 

Knochenmarkspenden / Blutstammzellspenden

Warum braucht man Knochenmarkspender / Blutstammzellspender?

Jährlich erkranken in Deutschland mehrere tausend Menschen an bösartigen Blutkrankheiten, zum Beispiel Leukämie. Diese Krankheiten sind in der Regel Erkrankungen der weißen Blutzellen und führen in vielen Fällen zum Tode des Patienten. Jeder kann betroffen sein. Für diese Patienten, darunter viele Kinder, bestehen bislang zwei Behandlungsmöglichkeiten: die Chemotherapie und die Transplantation von Blutzellen aus Knochenmark (Knochenmarktransplantation) oder aus dem peripheren Blut (Blutstammzelltransplantation). Die benötigten Blutstammzellen werden im Knochenmark gebildet, das sich in den Hohlräumen bestimmter Knochen (zum Beispiel Beckenkamm, Brustbein, Rippen) befindet. Aus diesen Zellen entstehen in mehreren Schritten die weißen und roten Blutzellen sowie die Blutplättchen. Für eine erfolgreiche Transplantation müssen bestimmte Gewebemerkmale zwischen Spender und Patient übereinstimmen, die so genannten HLA-Blutgruppen? Merkmale (HLA = Humane Leukozyten Antigene) Diese Merkmale sind zum Beispiel auf den weißen Blutkörperchen zu finden und für Gewebeverträglichkeit bzw. Abstoßungsreaktionen gegenüber körperfremden Geweben oder Organen verantwortlich. Als Spender kommen in erster Linie Familienmitglieder, zumeist Geschwister, in Frage. Leider findet man für mehr als die Hälfte der Patienten kein gewebeverträgliches Familienmitglied. Die einzige Möglichkeit besteht dann in der Suche nach einem nicht verwandten, freiwilligen Knochenmark?/Blutstammzellspender. Ein großes Problem bei dieser Suche ist die enorme Vielfalt der HLA-Merkmale. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei nichtverwandte Personen übereinstimmende Gewebemerkmale besitzen, ist sehr gering, Durch den Aufbau möglichst großer Knochenmarkspender-Register in Deutschland und durch eine weltweite Zusammenarbeit der internationalen Register, erhöht sich die Wahrscheinlichkeit passende Spender zu finden. Unter den weltweit registrierten Spendern können wir für gut 80 Prozent der suchenden Patienten geeignete Spender finden, die übrigen haben bislang keine Chance. Deshalb bemühen wir uns nach wie vor um freiwillige Spender.

 

Wie läuft eine Knochenmarktransplantation ab?

Wenn für einen Patienten ein passender Spender gefunden worden ist, wird vor der Knochenmarkentnahme eine umfangreiche ärztliche Untersuchung des Spenders durchgeführt. Der Patient wird in den letzten Tagen vor der Transplantation mit Chemotherapie und Bestrahlung behandelt, um sein krankes Knochenmark zu zerstören. Am Vorabend der Transplantation wird der Spender in einer Klinik, die über ausreichende Erfahrung mit der Knochenmarkentnahme verfügt, stationär aufgenommen. Im Allgemeinen kann der Spender das Krankenhaus bereits einen Tag nach dem Eingriff wieder verlassen. Das gewonnene Knochenmark wird von einem dafür geschulten Kurier sofort zur Klinik des Patienten gebracht. Dort wird sie dem Patienten wie eine normale Blutkonserve transfundiert. Die im Knochenmark des Spenders enthaltenen Stammzellen siedeln sich nun im Knochenmarkraum des Patienten an und beginnen, sich zu vermehren. Bereits zwei bis drei Wochen nach der Transplantation sind die neuen gesunden Zellen im Blut des Patienten nachweisbar. Das Knochenmark lässt sich am besten aus dem Beckenkamm entnehmen. Dabei wird, je nach Gewicht des Patienten, zwischen 0,5 und 1,5 Liter Knochenmarkblut durch eine Punktionsnadel angesaugt, Die Entnahme erfolgt unter sterilen Bedingungen und dauert etwa 30 Minuten. Um die Knochenmarkzellen sicher und schmerzlos entnehmen zu können, erhält der Spender eine Vollnarkose. Die entnommene Menge an Knochenmarkzellen wird im Körper innerhalb weniger Wochen nachgebildet. An dieser Stelle möchten wir ausdrücklich darauf hinweisen, dass der Begriff Knochenmark nicht mit Rückenmark verwechselt werden darf! Knochenmark ist blutbildendes Gewebe, das in bestimmten Knochen (vor allem im Beckenknochen) vorkommt; Rückenmark liegt In der Wirbelsäule und ist Teil des Nervensystems, das nicht transplantiert werden kann!

 

Was versteht man unter einer Blutstammzelltransplantation?

Als alternative Möglichkeit zur Knochenmarkentnahme wird heute auch die so genannte periphere Blutstammzelltransplantation angewandt. Hierbei gewinnt man die zur Transplantation benötigten Stammzellen mit Hilfe eines speziellen Verfahrens aus dem Venenblut des Spenders, ähnlich einer Blutspende. Bei dieser Methode wird das Blut des Spenders in einem ständigen Kreislauf aus einer Armvene durch eine Apparatur (Zellseparator) geleitet und über die andere Armvene wieder zurückgeführt. Stammzellseparation wird in einer auf diesem Gebiet erfahrenen Klinik oder Blutspendezentrale durchgeführt und dauert etwa 3 bis 4 Stunden. In einigen Fällen muss sie am folgenden Tag wiederholt werden, um die benötigte Menge von Stammzellen zu erhalten. Vorher muss jedoch die Zahl der Stammzellen im Blut erhöht werden. Hierzu ist eine etwa viertägige Vorbehandlung des Spenders mit einem Wachstumsfaktor erforderlich, wobei das Medikament ein? bis zweimal täglich unter die Haut gespritzt wird. Dieser Wachstumsfaktor entsteht auch auf natürliche Weise im menschlichen Organismus, z.B. bei Infektionen und bewirkt unter anderem, dass Stammzellen vom Knochenmark, in das Blut übertreten. Bei der Spende von Stammzellen aus dem Blut ist ein Krankenhausaufenthalt nicht erforderlich.

 

Welche Risiken und Nebenwirkungen gibt es?

Knochenmark wird in einem operativen Eingriff unter Vollnarkose entnommen.

Jede Narkose und jede Knochenmarkentnahme bringt ein gewisses Risiko mit sich. Bei gesunden Spendern ist die Gefahr ernster Zwischenfälle jedoch sehr gering. An der Entnahmestelle können sich Blutergüsse bilden und noch einige Tage leichte Schmerzen auftreten. Bei der Spende von Stammzellen aus dem Blut muss der Spender medikamentös vorbehandelt werden. Die Substanz wird unter die Haut verabreicht. Als Nebenwirkungen der Behandlung treten gelegentlich Knochen?, Muskel? oder Kopfschmerzen beziehungsweise grippeähnliche Symptome auf, die mit Schmerzmitteln kontrolliert werden können und nach Ende der Behandlung wieder abklingen. Unerwünschte Langzeiteffekte des Wachstumsfaktors sind bislang nicht bekannt. Bei der Medikamentengabe sowie der Stammzellentnahme können in seltenen Fällen allergische Reaktionen auftreten. Auf jeden Fall erfolgt vor der Spende eine ausführliche Aufklärung und eine eingehende Untersuchung durch einen Arzt. Hierbei können Risiken abgeklärt und Ihre Fragen beantwortet werden. Wichtig: Sie können ihr Einverständnis jederzeit zurückziehen.

 

Wer kann Knochenmark oder Blutstammzellen spenden?

Alle gesunden Personen im Alter zwischen 18 und 58 Jahren können Knochenmark oder Blutstammzellen spenden. Es gelten im Prinzip die gleichen Bedingungen wie für Blutspender. So sollte der Spender nicht an schweren Erkrankungen von Herz und Kreislauf (einschließlich Bluthochdruck), Lunge (einschließlich Bronchial?Asthma), Blut, Lymphsystem, Leber, Nieren oder andern Organen leiden. Er sollte keine Stoffwechselerkrankungen oder Erkrankungen des Nervensystems (inklusive Anfallsleiden), ebenso wenig bösartige Erkrankungen jeder Art (zum Beispiel Krebs) haben oder gehabt haben. Er darf nicht mit ansteckenden Krankheiten wie Malaria, Hepatitis, Tuberkulose, Geschlechtskrankheiten (zum Beispiel Syphilis) oder HIV (AIDS) infiziert sein.

Sollte bei Ihnen eine der oben genannten Erkrankungen bekannt sein, bitten wir Sie, sich nicht als Spender testen zu lassen. im Zweifelsfall geben ihnen die Mitarbeiter der Spenderdatei gerne Auskunft.

 

Wie kann man in eine Spenderdatei aufgenommen werden?

Wenn Sie bereit sind, Patienten zu helfen, bitten wir Sie, eine Einverständniserklärung auszufüllen und mit Ihrer Unterschrift versehen. Für die Bestimmung Ihrer HLA-Gewebemerkmale werden maximal 15 ml Venenblut benötigt. Die Blutentnahme kann beim Hausarzt durchgeführt werden. Der Spender bekommt von uns die entsprechenden Blutentnahme? Materialien zugeschickt. Die Blutprobe wird dann per Post an das Testlabor der Spenderdatei geschickt und dort untersucht. Aus Kostengründen werden zunächst nur einige Ihrer Gewebemerkmale bestimmt. Ein Teil Ihrer Blutprobe wird bei uns aufbewahrt, um sie für spätere weiterführende Testungen verwenden zu können. Bei Übereinstimmung mit einem Patienten sind weitere Blutuntersuchungen erforderlich. Ihre persönlichen Daten und HLA-Merkmale werden unter Beachtung des Datenschutzgesetztes in der Datenbank der Spenderdatei gespeichert. Damit im Falle einer Anfrage nach einem Kochenmark? oder Blutstammzellspender die Suche schnell durchgeführt werden kann, werden Ihre HLA-Merkmale und eine verschlüsselte Personenkennziffer an das deutsche Zentralregister (ZKRD Ulm) und an internationale Zentren/Register weitergegeben. Ihre persönlichen Daten werden ? außer dem für die medizinische Untersuchung und Knochenmark- oder Blutstammzellentnahme verantwortlichen Personal ? keiner anderen Institution zugänglich gemacht. Übrigens: Wenn Sie schon in einer anderen Spenderdatei registriert sind, brauchen Sie sich nicht erneut zur Verfügung zu stellen, da die Daten aller Dateien zentral erfasst werden.weitere Informationen finden Sie unter: http://www.zkrd.de/spender_werden.html